希望の光〜明るい未来へ〜

光のスクールバスが７：１７発。

これは変えられない事実なのだが、
体が限界に近付いているようだ・・・。

高校生と自分のお弁当を作り、洗濯物を干す。
光を起こして三男起こして朝食。
長女の寝起きが悪くて毎朝苦戦。

布団を三つ折りにできる日はまだいい方だ。
最近は敷きっぱなしが多い。
せめても、と思って出来ることは、
みんなの布団にファブリーズ。

汗臭くてたまらないから。。。

段々と家を出る時間が遅くなっている。
いつもバスぎりぎりだ。
いつか絶対に乗り遅れる日が来る、と思う。

仕事に行っても、午前中から睡魔に襲われる。
会議のある日は、自分との闘いだ。
受診付き添いで、待合室でうとうとしてしまうこともしばしば。

仕事も１６：３０であがりたいが、平均１７：３０。
それから保育園により家に帰ると１８：３０近く。
それからご飯を作るのが精一杯。

それでも力をふりしぼり、洗いものと洗濯機を回すのだけはやる。
ちょっと余力がある時はTVを見ながら洗濯物をたたむが、なかなか・・・。
学校、保育園の支度をして。。。

眠さに勝てないときは、とにかく寝て、
朝４：３０に起きて、前日できなかったことをやる。

こんな毎日なのだ。

どうしたら改善できるのか？
光の自主通学を復活させようか？
直接学校へ送って行って、出勤時間を遅くしてもらおうか？

ちょっと、マジで倒れそうなのだ。
昨日は気付いたらソファで力尽きてた。
22時に目覚め、まだ長女をお風呂に入れてなくて、
急いで入れてとにかく寝た。
朝は4：30に起きた。

どうにかならんのか？
あと30分バスの時間が遅ければ。。。

明日は金曜日。
次の日は休みだけど、奉仕作業の日。
それより何より、明日は夜、職場で講義をしなければならない。
あたしの講義でいいの？って感じですが、
きっとへろへろになりながら話しているんだろうなぁ。。。

休みは光のお出かけが待っている。
あたしに休養できる日は来るのだろうか？？？

４年ぶりにYのさとの診療所を訪れました。
特別児童扶養手当の診断書を書いてもらうためです

療育手帳の再判定の時もいつも思うのですが、
あの「IQ」の数値を出したところで、
何がわかるんでしょうか？？？

いや、確かにどこが弱くて理解できていないかがわかっていいですよ。

でも。。。。。

毎回毎回・・・

光は、パズルや積み木で形を作るのが得意です。
知能テストには、必ずニキーチンの積み木で形を作る課題が出てきます。

実はこの積み木、うちにおもちゃで置いてあったわけですよ。小さい頃。。。
だから得意でいつも満点
当たり前だよね。持ってたんだもん。
ここだけ突出してIQアップ

？？？

これっておかしいよね

生活のしにくさは、毎日痛切に感じます。
なのに、こんな積み木ごときに高い点数を取らされて、
軽度に診られても困る



小さい頃に頻繁に通っていた療育機関、Yのさと。
週１で通いました
おかげでペーパーだったあたしは、立派に運転できるようになった
ママ友もできた唯一安らげる場所だったあの頃。。。

しかし、就学しちゃうと段々いかなくなり、
そのうち全く行かなくなってしまった。
相談は学校でできるし
不眠やてんかんなど、薬を必要とすることがなかったから。

行くのはいつも診断書の時だけ
だから、光を見てくれていた医師もとっくにいないし、
なんか寂しいものがある。。。

自閉ちゃんは思春期になると、てんかん発作が出やすいといわれている。
実際に何人もの症例を見てきた。

だから、光も脳波くらいとった方が良いのでは？！と医師に相談したところ、
発作が出てからで良い、と言われた

あ〜、またしばらく光はYのさとの診療所に行くことはないな


さぁ、判定はどんなふうにでるかな？

土曜日、兄の吹奏楽を聴きに行ってきました

前回の中部日本吹奏楽コンクールは、厳粛な大会でしたので、
乳幼児は入場お断りでした。

しかし、今回のはフェスティバルなので、
皆さんも一緒に楽しんでくださいね、的なもの。
兄妹全員引き連れていってきました

兄の高校は、人数が少ないのですが、
前回の中日吹よりも上達していて、
なかなか良い演奏でした



他の学校の演奏の時、光は嬉しくなってノリノリに・・・
上下に跳ねていましたが、とても楽しそうだったので、
母も一緒にノッてあげました

とても楽しいひと時でした＾＾

そして、６校全部の演奏を聴くことができた光、長女
三男はもちろんおとなしく聴くことができますが、
光と長女は、今までは２〜３校が限度。

それが、この日は最初から最後までおとなしく座っていることができ、
拍手をするところでは拍手をして、
あぁぁぁぁ、成長したなぁ・・・としみじみ

曲が終わるたびに
「もう帰る？」を連発していた長女ですが（笑）
家族みんなで楽しめてよかったです

よく頑張ったご褒美に、帰りにみかんソフトクリームを食べてきました
（みかんで有名な街です〜）

今日は光の学校の学校公開日でした

いろいろと平日しかできない用事を済ませてから学校へ
と思いきや、あ〜。。。
学校に置いておく用の災害用の非常用品をそろえてなかった
途中で3日分の非常食の買い物をし学校へ。。。

光は母の姿をみると、何やらニヤニヤして
どうもウキウキ気分に

本当は国数を見たかったんだけどね。
間に合いませんでした。

というわけで、生単。



ゼリー作りでした

ゼリーの素をボールに入れて混ぜ混ぜ・・・

光にとっては、これは朝めし前でしょう・・・
だって、小５の頃から、大好きで家でよくやりましたもの。。。



今までの生単の授業でやった写真です

文字も光が書いたものです



試食もさせてもらいましたよ。
色がとてもきれいでした＾＾

ただ、授業を見て思ったのは、
まだまだ学校生活落ち着かないのかなぁ。。。ということ。
同じ教室内で一人一人何かしらの工程には取り組むんだけど、
もっと周りの子も巻き込んでもいいんじゃない？って思いました。

何もやってない子は、ボーーーーっとしているだけ？と
ちょっとかわいそうに思えたし。

先生方も、一生懸命やってくれてはいますが、
オーバーリアクションがほしいと痛切に思いましたわ。

光は光なりに、学校が変わっても頑張っているなぁ・・・って
とってもとっても思いました。

今日は学校公開のはしご。
三男も午前中、学校公開日でした。
なので、今日は午前中、休みをとりました

三男、パソコンやってました。
今って、パソコン、1人１台なんだよ〜〜〜〜〜
びっくりした〜。
長男の時は３〜４人に１台だったのに、
う〜ん。。。情報化社会だぁ。。。



あ！昨日は長男の１６歳の誕生日

ここまで育ってくれたことに感謝
そして、あたしのもとに生まれてきてくれてありがとう

今までも、前学校で毎月行われていた陸上教室
遠い、という理由で、参加したコトなしでしたが、
毎週毎週土日になるとお出かけ、遠出を要求してくる光に、
正直自分が付いていけなくなってきています

それなら、陸上教室に参加して時間をつぶそう、と
初の参加でした。



しかし、会場は３月まで光が通っていた学校
しかも初めての参加で、親も見通しが全くつかないので説明ができない。

きっと初回は荒れるだろうなぁ・・・

と予想。。。

もう通わなくなった学校に、再び入れる！
探索したい！したい！したい！したい！・・・・・・
気分はもちろんハイテンション

準備運動が始まり、順調にランニングをしてましたが、
途中でスタミナ切れ
それでも、「がんばろう！」と先生方は後押ししてくれる。

がっ！

その後押しが光はいやだったみたいで、
「じゃ〜がんばるっ！が・ま・ん」
とダーーーーーーーーッシュ

不安定になることは、やはり多かったです＾＾；



それでも、最後までよく頑張っていました＾＾
以前の光では、考えられないことです。。。

おふざけも多くて、とにかくテのかかる光です・・・
先生方、ありがとうございました。
また来月、よろしくお願いします



陸上を頑張った後は、大好きだった中庭でブランコ。
雨がやんでくれてよかった＾＾
朝、起きてすぐに窓の外をものすごい勢いで見に行き、

「雨降ってる〜〜〜〜。ブランコいけない〜×※△★〜」

って怒っていたので、やんでくれてラッキーでした
でも、あたしが傘を忘れてきちゃったよ・・・

このブランコでにこにこの笑顔に＾＾
楽しい最後になってよかったです。
最後荒れていると、帰りの車中大変だもんねぇ・・・。

何人かのママ友にも会えて、あたしも楽しかったです＾＾